Stres wywołany chorobą przewlekłą u dzieci, młodzieży i ich bliskich.

gru 18, 2020 | Z cyklu...bardziej świadomi

Temat radzenia sobie z nieuleczalną, przewlekłą chorobą przez dzieci i rodziców jest  tematem ważnym i wymagającym. Jak oswoić chorobę? Jak poradzić sobie ze stresem? Jak rozmawiać z chorym dzieckiem? Jakie są potrzeby i zadania opiekuna chorego dziecka? Ważne pytania, prawda?

A czy wiecie, że tym tematem zajmują się nie tylko specjaliści, sami rodzice, ale też jest to temat zainteresowania studentów i studentek, przyszłych psychologów?

Poniżej przedstawiamy artykuł przygotowany w ramach zajęć na kierunku Psychologia przez trzy studentki I roku Wyższej Szkoły Europejskiej im. ks. Józefa Tischnera.

Zachęcamy do lektury. Dostaniecie Państwo nie tylko naukową wiedzę, ale też pewne praktyczne wskazówki!

Projekt wykonały: Angelika Górska, Jagoda Szybiak, Jagoda Hamerlik

Wstęp

Temat stresu w chorobie jest bardzo rozległy i niesamowicie trudny przez fakt, że wielokrotnie taki stres nie jest uczuciem chwilowym, lecz trwa tygodniami lub miesiącami. Zły stan zdrowia negatywnie wpływa nie tylko na ogólne samopoczucie, ale w dużej mierze na psychikę osoby chorej, jak i jej najbliższych. Wiele osób po otrzymaniu informacji o ciężkiej, a czasem śmiertelnej chorobie przewlekłej, zaczyna czuć ogromną bezradność, strach, samotność, panikę, a czasem nawet zaburzenia depresyjne. Problem stresu w chorobie znany jest ludziom od lat, a mimo to nadal wiele osób nie wie jak sobie z nim radzić. Sytuacja staje się jeszcze bardziej skomplikowana, kiedy dotyczy to dzieci i młodzieży. Do trudnego okresu dorastania, poznawania świata, dochodzi fakt ,,utrudnienia” jakim jest choroba – dzieci nie rozumieją, dlaczego to właśnie ich dotknęła tak trudna sytuacja, dlaczego różnią się od swoich rówieśników i dlaczego mimo ogromnego wysiłku czasem nie mogą po prostu żyć jak inne dzieci.

„Stres to proces, za pomocą którego czynniki środowiskowe zagrażają równowadze organizmu lub ją naruszają i za pomocą którego organizm reaguje na zagrożenie”  (Gatche, Baum, Krantz , 1989).

W naszej pracy zajmiemy się stresem wywołanym chorobą przewlekłą. Schorzenie tego typu związane jest z długim czasem trwania. Dodatkowo niesie za sobą poważne zmiany, które odbijają się na wszystkich dziedzinach życia (Heszen,2013). Istnieją choroby przewlekłe takie jak cukrzyca czy nadciśnienie, które nie są bezpośrednim zagrożeniem dla naszego życia. Jednakże w naszych rozważaniach skupimy się bardziej na takich typach chorób (nowotwór), które mogą zakończyć się śmiercią.

Przeżywanie choroby przez dzieci i młodzież jest niezwykle trudnym doświadczeniem zarówno dla nich samych, jak i dla ich bliskich. Wiąże się to z wieloma wyrzeczeniami, z ogromnym bólem, cierpieniem i stresem. Choroba obciąża dziecko nie tylko fizycznie ale przede wszystkim psychicznie. W przypadku choroby przewlekłej jest to długotrwały i męczący proces, który wymaga od dziecka i jego otoczenia wielu poświęceń.

Oczywistym czynnikiem jest tutaj wiek dziecka, ponieważ małe dzieci nie do końca rozumieją swój stan. Nie są jeszcze na tyle doinformowane żeby wiedzieć co się wokół nich dzieje. U małych dzieci – świadomość, że różnią się czymś od swoich rówieśników, jednak nie do końca wiedzą czym dokładnie. Stopniowe zrozumienie sytuacji, zdawanie sobie sprawy z możliwości zagrożenia życia, coraz bardziej przytłacza dziecko. U starszych dzieci jest nieco inaczej, ponieważ zdają sobie one doskonale sprawę z czym wiążą się takie choroby. Młodzież nie dość że więcej rozumie, to potrafi dokładnie obserwować zachowanie rodziców i swojego najbliższego otoczenia, a więc sposób radzenia sobie będzie w dużej mierze pochodną radzenia sobie z tą sytuacja przez rodziców i opiekunów. Jednakże niezależnie od wieku każde z nich potrzebuje pomocy. Nieważne czy dziecko ma pięć lat czy osiemnaście, w takiej sytuacji nie jest w stanie sobie samo ze wszystkim poradzić. Przez większość czasu czuje lęk, strach, niepokój. W wielu przypadkach pojawia się również złość i gniew. Takie emocje można zaobserwować najczęściej u nastolatków. Często próbują się wyżywać na bliskich, obwiniają wszystkich dookoła za swoje cierpienie.

Landsdown (1994) opisał 5 stadiów, w których dzieci i młodzież niezależnie od wieku zaczynają pojmować swoją chorobę, dociera ten fakt do ich świadomości i wszystkie emocje jakie się z tym  wiążą (Rogiewicz,2000; za: de Walden-Gałuszko,2000).  W pierwszym stadium do dziecka dociera informacja, że jest chore, że ma jakąś chorobę. Pojawia się  stres, bowiem nie wiadomo ile to wszystko potrwa i jak się rozwinie. Ukazuje się tu również wiele innych emocji takich jak strach i niepokój. W drugim stadium dziecko uświadamia sobie, że ma chorobę, która zabija ludzi. Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że ten najgorszy scenariusz może spotkać również je samo. Uważa, że to wszystko go nie dotyczy. Stadium numer trzy staje się już coraz cięższe. Uświadamia sobie bowiem, że ta choroba zabija również dzieci. Zaczyna widzieć co dzieję się wokół niego, na szpitalnym oddziale. Pojawia się jednak w dziecku chęć walki. Ze wszystkich sił chce być zdrowe i pragnie wrócić do normalnego życia. W czwartym stadium energia do walki o życie znacznie spada. Sytuacja zdaje się być beznadziejna ale ciągle jest jakaś nadzieja. Najbardziej dramatyczne jest ostatnie, piąte stadium. Dziecko otwarcie zaczyna mówić „umieram”( Rogiewicz,2000; za: de Walden-Gałuszko,2000).

Najważniejszym aspektem w przechodzeniu tych etapów jest obecność bliskich osób, rodziców, opiekunów. Ich bliskość sprawia, że dzieci czują, że mają dla kogo żyć, że zawsze ktoś na nich czeka. Muszą oni w jasny i klarowny sposób wytłumaczyć dziecku na czym polega jego choroba, na co musi się przygotować, ponieważ ono tego wszystkiego nie rozumie. Zadaje sobie wiele pytań, na które samo nie zna odpowiedzi. Potrzebuje do tego osoby dorosłej. Potrzebuje wsparcia. Rodzina powinna odpowiadać na te pytania. Rodzice powinni pamiętać, że muszą otwarcie rozmawiać z dzieckiem. Unikanie tematu choroby a nawet i śmierci jest niestosowne w takiej sytuacji. Dziecko doskonale zdaje sobie sprawę, że może umrzeć. Bardzo często to właśnie rodzice nie potrafią rozmawiać na ten temat. Szczera i otwarta wymiana zdań może tylko poprawić i wzmocnić relację. Do rozmowy z dzieckiem o jego chorobie i jej skutkach trzeba się dobrze przygotować. Należy dopasować całą rozmowę do wieku dziecka. Najmłodsze dzieci chcą przede wszystkim czuć przy sobie cały czas obecność rodziców. Rodzice muszą dodawać otuchy dziecku, czuje ono bowiem wszystkie ich emocje. Zauważa, że są oni zaniepokojeni co skutkuje tym, że reaguje tak samo. Trzeba więc w spokojny i prosty sposób zacząć rozmawiać.

Rodzice są w bardzo trudnej sytuacji. Często nie wiedzą jak mają się zachować i postępować, ponieważ nigdy wcześniej nie znajdowali się w podobnej sytuacji. Dzień w dzień te osoby muszą  przyglądać się wszystkim tym strasznym doświadczeniom osób im tak bliskim.

Każdego dnia muszą się zmagać z niesamowitym stresem którego doświadczają ich dzieci a co za tym idzie oni sami odczuwają ogromny dyskomfort psychiczny. Muszą nauczyć się odpowiedniego podejścia do dziecka. Nie jest to ani trochę proste bowiem chore dziecko jest wyczulone na wiele zachowań rodziców czy innych bliskich osób. Zdarzają się przypadki gdzie rodzice stają się nad wyraz nadopiekuńczy. Chcą w jakiś sposób wynagrodzić dziecku jego cierpienie. Nie zdają sobie jednak sprawy, że to w dużym stopniu pogarsza sytuację. Dziecko czuje się uwięzione, przytłoczone, przestaje dawać coś od siebie. Z drugiej strony bywa tak, że rodzice są albo za mało zaangażowani w chorobę albo za bardzo wymagający. Dziecko staje się wtedy jeszcze bardziej przybite, nie umie sobie poradzić z własnymi emocjami, obwinia się za chorobę i za to, że jego rodzina cierpi.

Dobrym przykładem przeżywania stresu przez rodzinę, a przede wszystkim przez matkę chorego dziecka będzie książka pod tytułem „My sister’s keeper” autorki Jodi Picoult. Poznajemy w niej historie czternastoletniej dziewczynki Kate Fitzgerald, która już od najmłodszych lat choruje na raka. Na podstawie tej powieści możemy doskonale zaobserwować, jak wygląda przebieg psychologiczny jej choroby i jak ogromną rolę w jej życiu ale i bliskich jej osób odgrywa stres. Owa dziewczynka już od najmłodszych lat jest przepełniona strachem a co za tym idzie bardzo dużym stresem, który spowodowany jest możliwością utraty życia. Do czynników stresogennych dochodziła również rodzina Kate. Obserwacja reakcji rodziny nie pomagała. Każda osoba była pogrążona w głębokim smutku. Towarzyszący na każdym kroku strach i lęk doszczętnie ich paraliżował. Istotnym czynnikiem dla chorej Kate było wsparcie matki. Sara (mama Kate) kochała swoje dziecko ponad życie. Dla lepszego samopoczucia córki obcięła swoje włosy, które jak wiadomo są atutem i symbolem kobiecości. Podejmowała wiele radykalnych kroków aby tylko móc uratować dziewczynkę. Była nawet w stanie zapłodnić się metodą in-vitro aby urodzić dziecko, które zostanie idealnym dawcą dla małej Kate. Tak też powstała Anna, która od najmłodszych lat była poddawana różnym zabiegom jak i operacjom, na poczet poprawy zdrowia swojej starszej siostry. Sara poświęciła całe swoje życie w walce o zdrowie córki. Walczyła z całych sił ale w tym wszystkim również się mocno pogubiła. Zaniedbała bowiem swoje inne dzieci. Rodzice często zapominają o swoich zdrowych pociechach. Muszą wiedzieć, że takie zachowanie nie powinno mieć miejsca. Nie może ich za to obwiniać, oni po prostu nie zdają sobie sprawy, że źle robią. Trzeba wytłumaczyć im, że swoją miłość i  czas powinni rozłożyć na wszystkie dzieci po równo.

Dzieci, zazwyczaj młodsze, mogą interpretować chorobę jako karę za to, że zrobiły coś złego (Rogiewicz,2000; za: de Walden-Gałuszko,2000). Starsze dzieci, młodzież widzą i rozumieją już zdecydowanie więcej rzeczy. W mniejszym lub większym stopniu zdają sobie sprawę w jakim są stanie. Pragną sami decydować o tym co się z nimi stanie. Chcą mieć kontrolę nad całym leczeniem. Możemy zaobserwować u nich wiele różnych zachowań i emocji. Wszystko zależne jest od charakteru dziecka i od tego w jakim stadium choroby się znajduje. Zostało już wcześniej wspomniane, że nastolatkowie często reagują agresją i obwiniają ludzi wokół za swoją chorobę. Pojawia się w nich również egoizm, odsuwają się od bliskich. Stres jaki przeżywają jest ogromny. Słysząc diagnozę czują, że całe ich życie legło w gruzach. Plany i cele jakie mieli zaplanowane muszą poczekać, a co najgorsze mogą nigdy nie być zrealizowane. Są zmuszeni do przewartościowania swojego życia. Muszą zmienić swoje priorytety. Dla młodego człowieka, dla dziecka jest to niezwykle trudne doświadczenie. Bardzo często zadaje sobie pytanie „Dlaczego ja?”. Boją się odrzucenia. Obciążać dziecko może fakt przebywania z innymi, zdrowymi dziećmi. Ich ciało zmienia się wewnątrz ale i na zewnątrz więc ciągle towarzyszy im myśl, że w takim stanie nie będą akceptowani przez środowisko. Liczne badania pokazały, że przewlekle chore dziecko ma bardzo zaniżoną samoocenę, czuje się gorsze od innych, ocenia swoje umiejętności, inteligencję o wiele niżej niż u zdrowych rówieśników. Nie wierzy w siebie (Zych, 1999, 2000, 2001).Często u dzieci, zarówno tych całkowicie zdrowych jak i chorych, pojawia się ochota przynależności do grupy. Każdy z nas pragnie należeć do wybranej społeczności, wszyscy potrzebujemy w naszym życiu czynników, które sprawią, że będzie nam się żyło lepiej. Znany amerykański psycholog Abraham Maslow opracował klasyfikację potrzeb człowieka i przedstawił ją w postaci piramidy. Według autora istnieje 5 rodzajów potrzeb. Idąc kolejno od podstaw: potrzeby fizjologiczne, bezpieczeństwa, poprzez przynależność i miłość, aż po sam szczyt a mianowicie uznania oraz samorealizacje Potrzeba przynależności i miłości bo to na niej najbardziej się skupiamy, według Maslowa (1943) polega na zrozumieniu, akceptacji ze strony innych ludzi, przyjaźni oraz przebywaniu z bliskimi (Wasilczyk, Bosak,2020). Właśnie tego potrzebują chore dzieci. Książka „The fault in our stars” autorstwa Johna Green, której główną bohaterką jest szesnastoletnia Hazel chorująca na raka, jest świetnym przykładem potrzeby wsparcia i zrozumienia. Dziewczyna przeżywa bardzo zaawansowane stadium choroby – pozostało jej kilka lat życia, cały czas musi być podpięta pod butlę z tlenem. Po namowie rodziców, zaczyna uczęszczać na spotkania grupy wsparcia dla chorej młodzieży, gdzie poznaje chłopaka (również chorego, Augustus ma raka złośliwego kości), który odmienia jej życie. Nie chodzi tylko o uczucie rodzące się między nimi, ale to, jak wymieniają się doświadczeniami, przemyśleniami i wspólnie pomagają sobie nawzajem. Jest to bardzo istotne – młodzież wielokrotnie odczuwa brak wsparcia otoczenia przechodząc przez ciężką chorobę, co wywołuje jeszcze większy stres. Wsparcie drugiej osoby, do tego przechodzącej przez podobne problemy, może okazać się bardzo skuteczne.  Autor powieści próbuje przekazać, że szczególnie istotne ( nie tylko w sytuacjach zagrożenia życia) jest odnalezienie sensu życia, otwartość na otaczający świat, umiejętność czerpania szczęścia nawet z najmniejszych pozytywów – ,, bez smutku nie zaznalibyśmy smaku radości ”.

Bardzo często w dziecku pojawia się również bierność. Brak chęci walki, rozmowy, odsunięcie od siebie najbliższych sprawia, że dziecko zamyka się w sobie. Uważa, że taka postawa jest najlepsza i, że pozwoli mu to lepiej funkcjonować. Takie zachowanie jest niezrozumiałe przez najbliższych ale i przez samo dziecko. Choćby nie wiadomo jak bardzo próbowało się odsunąć, zniechęcić do siebie wszystkich wokół pod żadnym pozorem nie można mu na to pozwolić. Wsparcie rodziny i bliskich to najlepsze lekarstwo. Może ono polegać przede wszystkim na bezwarunkowym byciu obok i akceptowaniu uczuć dziecka, pokazywaniu gotowości do rozmowy.

Dziecko codziennie uczy się swojej choroby, z dnia na dzień zaczyna coraz więcej rozumieć. W pewnym momencie może zacząć ją traktować jako „zadanie” (Heszen,2013). Taki rodzaj przekształcenia choroby w pewnego rodzaju wyzwanie może się okazać bardzo skuteczny. Jako spełnione zadanie określa się „wyzdrowienie”. W taki oto sposób dziecko może chociaż po części pozbyć się negatywnych emocji na rzecz tych bardziej pozytywnych. Będzie się rodzić w nim chęć walki. Zamieni lęk i niepokój na determinację i zawziętość. Według teorii Mischel (1990) doznania i przeżycia spowodowane chorobą – brak całkowitego panowania nad rozwojem wydarzeń, ciągły niepokój, stres i obawy, stopniowo mogą zmieniać się z biegiem czasu (Chrapek, 2016).

Stwierdziliśmy na początku, że choroba przewlekła to niezwykle ciężki i traumatyczny czas dla dziecka. Oczywiście to nie podlega dyskusji. Jednakże przeżycie takiej sytuacji sprawia, że dzieci stają się bardziej wyczulone na krzywdę innych osób, doceniają wszystko co mają, nawet najmniejsze rzeczy. Poznają świat na nowo. Widzą rzeczy, których nie dostrzegają zdrowe osoby. Można więc śmiało stwierdzić, że oprócz traumatycznych przeżyć, choroba niezwykle wzbogaca psychicznie (Zych, 1999,2000,2001).

 Wnioski

Podsumowując, choroba niezależnie od wieku jest niezwykle stresogenna, wymaga ogromnego wsparcia, zaangażowania, poświęconego czasu i zrozumienia ze strony otoczenia, rówieśników i rodziców. Często silne uczucia doprowadzają do płaczu, poczucia że z tak trudnej sytuacji nie ma już wyjścia. W niektórych sytuacjach może okazać się potrzebna nawet pomoc specjalisty. Jednym z celów życia człowieka jest dążenie do bycia zdrowym, jednak ciężka, przewlekła choroba, poza ogromem negatywnych przeżyć, może nieść za sobą też pojedyncze pozytywne doznania. Taka sytuacja, chodź początkowo trudna i niezrozumiała, może prowadzić do poprawienia relacji dziecka z rodziną, uczy rodziców i dziecko otwartej, szczerej rozmowy, wspólnego pokonywania problemów i tego, że trzeba cieszyć się każdym dniem.

 

Literatura cytowana:

  1. Chrapek, E. (2016). Psychologiczne trudności, wsparcie społeczne oraz radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Łódź: Klinika Psychiatrii młodzieżowej, Uniwersytet Medyczny w Łodzi
  2. Gatchel R.J., Baum A., Krantz D.S. An introduction to health psychology. Random House, New York               1989.
  3.  Green J. (2012). „The fault in our stars”. USA: Dutton Books.
  4.  Heszen I. (2013). Psychologia stresu. Warszawa: PWN.
  5. Landsdown R. Communicating with children. Care of the dying child. Oxford University Press:1994.
  6. Picoult J. (2004). „ My sister’s keeper”. USA: Atria.
  7. Rogiewicz M. (2000). Problemy psychoonkologiczne dzieci i młodzieży. W: Psychoonkologia, (red. de Walden-Gałuszko K., 2000). Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej, s. 101-116.
  8. Wasilczyk, I., Bosak, M. (2020). Piramida Maslowa. Źródło:https://mfiles.pl/pl/index.php/Piramida_Maslowa (dostęp z dnia 11 grudzień 2020).
  9. Zych W. (1999,2000,2001). Dziecko przewlekle chore jako podmiot oddziaływań opiekuńczo-wychowawczych. Częstochowa.