Jestem mamą chorego dziecka

Choroba dziecka dotyka każdego członka rodzina, wpływa na dotychczasowe życie zmieniając je w nagły i niespodziewany sposób. Kobieta i mężczyzna podejmując decyzję o założeniu rodziny, jak i te pary, których wiadomość o ciąży całkowicie zaskoczyła, nigdy nie oczekują, że dziecko które przyjdzie na świat będzie chore. Nawet jeżeli takie myśli mimowolnie pojawiają się w ich głowach, napawając przyszłych rodziców lękiem, to jest to raczej iluzja, niechciana możliwość, odległa i nie do końca realna wizja. Dopiero kiedy dostajemy diagnozę od lekarza,  że dziecko urodzi się chore lub urodziło się z wrodzoną wadą, uświadamiamy sobie wpływ jaki to będzie miało na nasze życie, a w szczególności na życie mam.

Chyba żadna z przyszłych mam nie wyobraża sobie tego, że jej dziecko nie będzie w pełni sprawne. Szczególnie w sytuacjach, gdy na poczęcie dziecka decydujemy się w pełni świadomie, będąc gotowymi na obowiązki z jakimi będzie się wiązało wychowywanie nowego człowieka. Mamy patrzą w przyszłość myśląc o śmiechu swych dzieci, dumie kiedy będą stawiały swoje pierwsze i późniejsze kroki w życiu. Dopiero kiedy usłyszymy diagnozę, że dziecko nigdy nie będzie w pełni sprawne i zdrowe, spada to na całą rodzinę, szczególnie na mamy , które przez dziewięć miesięcy nosiły je pod swoim sercem. Każde ich wyobrażenie i oczekiwania co do  macierzyństwa rozpada się i zastępowane jest przez strach i lęk co do przyszłości.

Mamy stają przed koniecznością nauki opieki i zadbania o specyficzne potrzeby chorych dzieci, obawą, że sobie nie poradzą, czasami przymusem znalezienia dużych pieniędzy na zapewnienie specjalistycznej opieki, przy jednocześnie częstym wyborze rezygnacji z pracy, aby móc zajmować się maluchem, który jeszcze bardziej niż zdrowe dziecko potrzebuję uwagi i opieki. A to tylko część z nowych obowiązków, które w jednej chwili zostają zrzucone na barki mam.

Bardzo możliwe, że w takiej sytuacji w głowach mam, pojawiają się pewne intruzywne myśli. Intruzywne, ponieważ są to myśli, których do końca nie chcemy w naszej głowie, a pojawiają się mimo to. Często im bardziej z nimi walczymy, tym mocniej w nasz uderzają.
Są to myśli typu: „coś musi być ze mną nie tak, że nie potrafię urodzić zdrowego dziecka”, „gdybym poszła wcześniej do lekarza”,” dlaczego niczego nie zauważyłam wcześniej”,” to moja wina, że ono jest chore”.

Bardzo ważne jest, żeby wyraźnie powiedzieć, na łamach tego artykułu i w każdym innym miejscu, że są to błędne iluzję, bardzo często wynikające z ogromnego nieuzasadnionego poczucia winy, szukania sensu dla choroby jaka przydarzyła się naszemu dziecko. Żadna mama, która w czasie ciąży nie zażywała szkodliwych substancji i dbała o dobry przebieg ciąży, nie jest winna temu, że dziecko urodziło się chore.

Choć diagnoza o nieuleczalnej chorobie dziecka powala niczym tornado, to nie jest ona wyrokiem. Nie ma słów, by opisać ból pękającego serca mamy, gdy dowiaduje się o chorobie dziecka. Ale każda z mam w takiej sytuacji potrzebuje czasu by „ rozpaść się i pozbierać”, zanim zmierzy się z tą sytuacją. To jest przestrzeń dla mamy bardzo potrzebna, by mogła się podnieść i zacząć walczyć o każdy dzień swojego maleństwa.

Początki takiej sytuacji są bardzo trudne, pełne łez, obaw, żalu i pretensji, ale to miłość do dziecka pozwala odkrywać z każdym dniem, że jest Ono wspaniałe, że pomimo następstw choroby, braków i deficytu w rozwoju przynosi Ono wiele radości.

Nie zmienia to jednak faktu, że ogromna odpowiedzialność oraz trud, jak i wielkie poczucie winy, które mamy mogą czuć, niesamowicie obciąża psychikę. Może wpłynąć to na sposób w jaki patrzą same na siebie i na świat. Mamy są dzielne, twarde, silne i świetnie dają sobie radę, ale są najbardziej NIEDOWARTOŚCIOWANE. Często odcinają się od swoich emocji i potrzeb. Ograniczają całe swoje życie do chorego dziecka. Co w odległej perspektywie nie jest dobre.

Dlatego mamom koniecznie trzeba mówić i przypominać o tym, że są piękne, dzielne i jak wspaniałe jest to co robią dla swoich dzieci, ale to nie wystarczy, potrzebują przede wszystkim wsparcia i chwili TYLKO DLA SIEBIE.

Drogie Mamy chorych nieuleczalnie dzieci, mówimy Wam, że jesteście niesamowite i wspaniałe, jak każdego dnia walczycie o swoje pociechy i całą rodzinę, ale nie zapominajcie też osobie, nie bójcie się prosić o pomoc. Korzystajcie z pomocy wyręczającej (opieki wytchnieniowej), grup wsparcia, wszystkiego co choć na chwilę pozwoli Wam być tylko dla siebie i pozwoli złapać równowagę w tej sytuacji. Istnieje wiele organizacji, które zajmują się taką pomocą.

Kamil Czesak