Mamo, a ja?

Choroba jednego dziecka to rzecz niebywale trudna i wymagająca, zarówno dla samego dziecka jak i jego rodziców. Ciągła rehabilitacja, konieczność spożywania leków, inwalidztwo – odbierają pełnię życia jaką mogą cieszyć się zdrowe dzieci. Stanowi to także ogromny ciężar dla rodziców, który muszą dźwigać każdego dnia. Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej, gdy w tym wszystkim znajduję się jeszcze jedna część rodziny – rodzeństwo chorego dziecka.

W tym artykule zastanowimy się, jak brat i siostra mogą odbierać ciężką chorobę rodzeństwa.

Przede wszystkim musimy pamiętać, że rozwój zdrowych, młodych ludzi jest bardzo dynamiczny, począwszy od niemowlęctwa po adolescencje (okres życia między dzieciństwem a dorosłością) sytuacje mogą odbierać w diametralnie różny sposób, jak i również odczuwać różne potrzeby. Kiedy weźmiemy również pod uwagę, jak różny może być charakter każdej osoby, to ciężko przyjdzie nam znaleźć jedną „recepturę” na dobre wychowanie, nawet wśród rodzin, gdzie nie ma przewlekłych chorób. Jednak niezależnie od tego, czy nasze dzieci, przeżywają bunt młodzieńczy, czy dopiero uczą się pierwszych kroków, każdy z nich potrzebuję wsparcia i ciepła od swoich rodziców. Jak możemy im go zapewnić, kiedy tyle naszej uwagi i czasu musimy przeznaczyć nad opiekę nad chorym dzieckiem?

Kiedy nasza pociecha jest już w wieku nastoletnim, sytuacja może się wydawać łatwiejsza. Pozornie taki młody dorosły ma już swój świat, swoich znajomych i swoje sprawy, powinien rozumieć, że jego rodzice skupiają uwagę na chorym bracie czy siostrze, może nawet oczekujemy od nich, że będą pomagali nam w opiece nad słabszym rodzeństwem. Czy na pewno tak jest? Nie zapominajmy, że okres adolescencji w życiu wielu ludzi jest niezwykle emocjonalny, młodzi ludzie, wchodzą w okres, w którym chcą badać świat i zasady nim rządzące, zaczynają szukać swojego własnego miejsca na ziemi, chcą próbować wielu rzeczy, być wolnymi i niezależnymi, mimo, że dopiero poznają jakimi prawami rządzi się życie. Nasze dzieci mogą czuć do nas żal, że poświęcamy lub nie poświęcaliśmy im tyle uwagi, ile choremu rodzeństwu, mogą mieć poczucie, że chcą uciec z sytuacji rodzinnej, która przecież jest dla nich taka trudna, jednocześnie czując się źle z takimi uczuciami wobec własnej rodziny.
Z drugiej strony, mogą mieć poczucie obowiązku wobec rodziców i rodzeństwa, poświęcając swój czas pomagając rodzinie w opiece nad chorym dzieckiem, nie czując jednocześnie, że ich poświęcenie jest docenione. Świat wewnętrzny i zewnętrzny nastolatków może być ogromnie skonfliktowany i skomplikowany, potrzebują oni trochę wolności, którą powinniśmy im dać, ale również być dla nich dostępnymi, rozmawiać z nimi o ich problemach, ale także rozmawiać o swoich ciężarach, jednak nie oczekując, że rzucą oni swoje nowo rozpoczęte życie, aby nam pomóc. Możemy spróbować zacieśnić więzi rodzinne, organizując czas, który cała rodzina spędzi wspólnie, dać poczucie naszemu nastoletniemu dziecko, że jego dom to nie ośrodek rehabilitacyjny, ale miejsce, w którym może znaleźć radość, że jego chory brat lub siostra to nie tylko osoba, którą trzeba się zaopiekować, ale również członek rodziny.

Inaczej sytuacja przedstawia się dla dzieci, które nie weszły jeszcze w okres dojrzewania, ale potrafią już, do pewnego stopnia, zająć się sobą. Między 5 a 10 rokiem, nasi mali ludzie, zaczynają mieć nowe obowiązki, szczególnie związane z pójściem do szkoły. Jest to dla nich bardzo ważny okres, w którym zaczynają uczyć się żyć pośród innych osób niż własna rodzina. Zaczynają być oceniane przez rówieśników, ale także przez wychowawców. Pierwsze lata szkoły i zerówki dostarcza młodym ludziom sporego stresu, ale są również okresem, gdzie nabywa się bardzo dużo nowych umiejętności, zaczyna rozumieć się wiele rzeczy i widzieć je w inny sposób. Nasze dzieci potrzebują wtedy naszego wsparcia emocjonalnego ale i praktycznego, na przykład podczas odrabiania lekcji. Wymaga to czasu, którego rodzice chorego dziecka nie mają dużo. Dzielenie uwagi na opiekę nad chorym dzieckiem, a zdrowym, które rozpoczyna nowy okres w swoim życiu, może być bardzo wyczerpujące dla rodziców. Nie bójmy się wtedy prosić o pomoc w opiece innych członków rodziny, dzielmy się obowiązkami z partnerem/partnerką. W wieku szkolnym nasze dzieci, odczuwają coraz bardziej złożone emocję, takie jak duma ze swoich sukcesów, zawód swoimi porażkami szkolnymi, ale również empatię. Jako rodzice musimy uważać, aby nie przerzucić na nasze młode dzieci zbyt wielu swoich trosk, związanych z trudną sytuacją rodzinną, ważne, żeby nasze pociechy rozumiały i wiedziały o chorobie swojego rodzeństwa, ale trzeba być ostrożnym, aby nie wzbudzić w nich poczucia, że powinni się opiekować całą rodziną bo mamie i tacie jest tak ciężko.

Bardzo ciężką sytuacją zaczyna się, kiedy nasze dziecko cierpi na przewlekłą chorobę, a jednocześnie, pojawia się w naszej rodzinie nowy członek. Najmłodsze dzieci, w okresie kilku pierwszych miesięcy życia, potrzebują niezwykle wiele uwagi i ciepła, szczególnie od swoich matek. Pierwsze miesiące to okres budowania więzi, kontakt, aktywna uwaga i dotyk matek jest w dużej mierze odpowiedzialny, za prawidłowy rozwój obszarów mózgowych, która są odpowiedzialne za umiejętność nawiązywania emocjonalnych więzi. Te pierwsze chwile, mogą potem rzutować na stabilność emocjonalną i prawidłowe nawiązywanie relacji w późniejszym, nawet dorosłym, życiu. W tym okresie niemowlak nie rozumie, jeszcze jaka jest sytuacja jego rodziny, nie wie, że rodzice muszą opiekować się jeszcze jego schorowanym bratem, czy siostrą, nie możemy mu tego jeszcze racjonalnie wyjaśnić, jak w późniejszym okresie, a jednak bardzo ważne jest dla niego i jego rozwoju, aby jego mama była blisko i odpowiadała na jego pierwsze emocje i potrzeby. W tej sytuacji ważne jest, aby świeżo upieczona mama, miała wsparcie od bliskich, którzy odciążą ją w pewnym stopniu od opieki nad chorym dzieckiem, co da jej więcej czasu na opiekę nad maluchem.
Sytuacje opisane powyżej nigdy nie są proste i nie mają idealnego rozwiązania, bardzo często będziemy czuli poczucie winy, gdy życie zmusi nas do poświęcania uwagi jednemu z naszych dzieci, kosztem drugiego. Pamiętajmy, że nasze dzieci, nieważne w jakim wieku, ani jak bardzo są tego świadome, potrzebują naszej bliskości i wsparcia, ale nie zapominajmy również, że żaden rodzic nie jest idealny, nawet w rodzinach gdzie nie ma choroby, postarajmy się być wystarczająco dobrzy próbując radzić sobie z bardzo trudną sytuacją.

Co robić?

Często pomocnym rozwiązaniem takiej patowej sytuacji braku czasu, jest angażowanie rodzeństwa w pomoc przy opiece nad chorą siostrą czy bratem. Nie wypraszajmy dzieci z pokoju, przy czynnościach medycznych, tylko zachęcajmy do uczestniczenia w tym. Dzieci zazwyczaj angażują się w sposób naturalny, to my dorośli chcemy ich „chronić” nie dopuszczając do wielu czynności przy dziecku chorym. A takie zaangażowanie rodzeństwa choćby w podanie plastra opatrunkowego i nawet jego przyklejenie, wzbudza w dziecku poczucie bycia potrzebnym, kochanym oraz przyjmuje sytuacje choroby bardziej łagodnie. Pozwalajmy dzieciom w naturalny sposób uczyć się troski, empatii a przy tym budować relacje z dzieckiem. Oczywiście nie ma być to przymus, bo uzyskamy efekt odwrotny, ale nie oszczędzając w takich sytuacjach pochwał dla dziecka, które choćby w najdrobniejszy sposób się zaangażowało zbudujemy w nim poczucie własnej wartości.

Zmiana myślenia rodzica, w takiej sytuacji jest chyba najważniejsza.

Jeśli nie ma takiej możliwości, by spędzać z dzieckiem zdrowym tyle czasu „sam na sam” ile by się chciało, to wykorzystujmy czas bycia razem równocześnie zarówno z dzieckiem chorym jak i zdrowym.

Jest to trudne, ale do wypracowania. Próbujmy szukać takich zajęć, zabaw, dostosowanych do sytuacji, wieku dziecka, które pozwalają na bycie razem. Korzystajmy też z pomocy organizacji pozarządowych, które wspomagają opiekę wytchnieniową, organizują szkolenia warsztaty dla rodzeństwa dzieci nieuleczalnie chorych. Dzieci w takich grupach odnajdują się dobrze i widzą że nie tylko one żyją w takiej trudnej sytuacji. Często takie organizacje oferują wyjazdy rodzinne, które na pewno wzmacniają relacje między członkami rodziny i dają namiastkę „normalności”.

Kamil Czesak